De laatste weken van Floor

Hoe Floor’s ouders en verpleegkundige Jacqueline Koster samen haar laatste weken beleefden.

Zorg in een ziekenhuis is vooral gericht op genezen of omgaan met ziekte. Maar ook overlijden hoort bij een kinderziekenhuis. Als zorgverleners, familie en het kind weten dat sterven onvermijdelijk is begint er moeilijk, maar belangrijk proces. Kinderverpleegkundige Jacqueline Koster begeleidde in 2016 de driejarige Floor en haar ouders Ingeborg en Bram tijdens dit proces. Samen kijken ze terug op die periode.

Ingeborg: ‘In 2016, ze was toen drie, ging het niet goed met Floor: ze liep moeilijker en spuugde veel. We wisten al dat ze slechte nieren had, daarvoor was ze onder controle bij de kinderarts in het Máxima Medisch Centrum en de nefroloog van het MUMC+, die ook in het Máxima poli deed. Maar dit was nieuw en de artsen vertrouwden het niet. Ze stuurden ons direct door naar het Maastricht UMC+, dat was op 12 april. Er werden met spoed scans gemaakt en Floor bleek een hersentumor te hebben die niet te behandelen was. De volgende dag vertelde de neurochirurg dat het niet lang zou duren voordat Floor zou sterven. Een onbeschrijflijke klap’

Bram: ‘Onze wereld stond op z’n kop. We hadden verdriet, maar op de een of andere manier ook heel helder voor ogen wat we belangrijk vonden: we gaan alles op alles zetten om Floor zo prettig mogelijke laatste dagen te geven. Voor ons was duidelijk dat Floor geen extra pijn mocht hebben omdat wij niet zouden kunnen loslaten. Dat betekent niet dat het makkelijk was om los te laten, het was verschrikkelijk moeilijk. Maar we voelden allebei heel sterk dat Floor’s kwaliteit van leven in de laatste fase het allerbelangrijkste was. Dat voelen we nog steeds zo. Het duurde nog zes weken voordat Floor overleed en van die periode overheerst het beeld van onze vrolijke dochter, die het naar haar zin had op de kinderafdeling.’

Jacqueline: ‘Het gebeurt niet vaak dat een kind op onze afdeling overlijdt. Maar als we weten dat het gaat gebeuren, is persoonlijke en menselijke begeleiding ontzettend belangrijk. Voor mij is dat dan écht een missie. Toen Floor bij ons kwam, besloten we zo veel mogelijk vaste verpleegkundigen te koppelen aan Floor en haar familie. Ik was er daar één van. Meteen raakte ik verknocht aan Floor: haar vrolijkheid zal mij altijd bijblijven, je vergat dat ze ziek was. Ze was continu aan het zingen, liedjes van K3, maar vooral ‘In de Maneschijn’, haar favoriet. Ze zong soms de hele nacht door.’

Ingeborg: ‘We voelden dat Jacqueline er écht voor Floor en voor ons was. Ze was betrokken, bouwde een band op met Floor en leerde haar goed kennen. Ze vroeg óók oprecht naar hoe het met ons ging. We hadden fijne gesprekken en ze hielp ons bijvoorbeeld om te kiezen om thuis of in het Ronald McDonaldhuis te slapen, zeker als Floor ons met haar zingen wakker hield. Zo hielp ze ons om tussen het verdriet en de zorgen door aan onszelf te denken. De menselijke manier waarop Jacqueline ons benaderde maakte dat we ons geen nummer voelden. Maar niet alleen Jacqueline. We herinneren nog steeds de nefroloog die na haar dienst regelmatig langs kwam en de chirurg en neuroloog die moeilijke gesprekken met ons voerden en dat op een prettige manier deden. En verschillende verpleegkundigen, zoals Marc (‘de worstjesman’) die Floor steeds haar lievelingsworstjes bracht en zo het hart van mijn dochter veroverde, Maike die een bed voor ons regelde, Jessica die de slingers bracht om Floor toch een fijne verjaardag te geven en Nicolien waar ik mee kon kletsen en praten over kinderboeken die bij rouw aansluiten. Nu beseffen we dat dit extreem belangrijk is; niet alleen tijdens die weken in het ziekenhuis, maar ook voor de verwerking daarna.’

Bram: ‘Floor overleed ’s nachts en Jacqueline was erbij. Ze heeft ons die nacht en ochtend begeleid. Tegelijkertijd verborg ze haar eigen verdriet niet, dat hielp ons. Jacqueline en een aantal van haar collega’s waren later ook bij de uitvaart. We hebben altijd contact gehouden, met af en toe berichtjes via Facebook Messenger. Het voelt goed om te weten dat Floor een plek heeft in Jacqueline’s hart.’

Jacqueline: ‘Die nacht was voor mij zwaar, ik heb het daar lang moeilijk mee gehad. Daar ben ik altijd open over geweest, ook tegen Ingeborg en Bram. Een jaar later werd ik op een ochtend wakker met Floor in mijn hoofd en kwam erachter dat het haar sterfdag was. Vervolgens hadden Ingeborg en ik weer even contact. Dat was voor ons allemaal bijzonder. Twee jaar geleden besefte ik dat ik er klaar voor was om nog een keer naar Floor toe te gaan. Ik contacteerde Ingeborg en ze vonden het goed dat ik de begraafplaats zou bezoeken. Ik ging met mijn eigen gezin, om ook mijn kinderen te vertellen over Floor. Het is belangrijk dat zij weten dat ook deze ervaring hoort bij het werk van hun moeder.’

Floor
vlnr. Jacqueline, Bram en Ingeborg
KinderComfortTeam

Als gezin met een kind met een ernstige ziekte waarbij de levensverwachting (misschien) verkort is, komt er veel op je af. Dit geeft zorgen en kan vragen oproepen over zorg en begeleiding van het kind en het hele gezin. Om hierin te ondersteunen en adviseren heeft het MosaKids kinderziekenhuis / Maastricht UMC+, net als elk academisch ziekenhuis in Nederland, een KinderComfortTeam. Ga naar website over het KinderComfortTeam voor meer informatie over dit team en de aanmeldprocedure.

Sluit de enquête